Accompagner un proche atteint d’une maladie neurodégénérative est un engagement qui bouleverse la vie. Il est raisonnable de demander de l’aide. Il est crucial, pour votre bien-être personnel comme pour la qualité du soin que vous apportez à votre proche, de prendre soin de vous-même.

En acceptant de l’aide, vous gérerez mieux votre énergie sur le long-terme et vous préserverez mentalement et physiquement.
En tant qu’aidant, on peut avoir besoin de différents types de soutien :

• Soutien matériel : ce sont les aides qui touchent à l’entretien de la maison, à la préparation des repas, aux soins pour votre proche malade, aux déplacements aux règlements de frais…
• Soutien pour les activités sociales : des professionnels peuvent apporter leur aide afin que votre proche puisse effectuer des activités qu’il aime : sports, loisirs, jeux, balades…
• Soutien émotionnel : qui peut concerner vous et/ou votre proche ; partager vos expériences difficiles, être écouté, obtenir du réconfort ou surmonter des problèmes.
• Soutien informationnel : il est important d’avoir en sa possession les bonnes informations pour accompagner. Informations sur la maladie, sur les services qui pourraient vous faciliter le quotidien, sur les professionnels de santé qui pourraient vous aider…

Vous pouvez solliciter du soutien auprès de votre entourage, de celui de votre proche malade, du voisinage, des professionnels de santé ou des diverses initiatives existantes de soutien aux aidants.

Des solutions et des ressources existent pour vous aider ou vous accorder du répit

Nous vous recommandons de consulter le site du gouvernement qui regroupe des solutions pour les aidants et des ressources pour être soutenues. Ces informations se trouvent à l’adresse suivante :

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/solutions-pour-les-aidants/trouver-du-soutien

Les « CLIC » (Centre Local d’Information et de Coordination en faveur des personnes âgées) appelés « Pôle Autonomie » ou « Pôle Infos Séniors » s’adressent aux personnes âgées et à leur entourage. Ils vous fourniront des informations sur les dispositifs à proximité de chez vous, notamment les plateformes d’accompagnement et de répit. Voici l’adresse web de l’annuaire des CLIC :

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-points-dinformation-et-plateformes-de-repit

Nous vous présentons ci-dessous des solutions existantes pour soutenir les aidants et leurs proches.

Les services de soins à domicile

Des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) existent. Leur coût est pris en charge par l’Assurance Maladie. La majorité d’entre eux est recensée sur ce site :

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-services-aide-etsoins-a-domicile

Il existe également des « Équipes spécialisées Alzheimer » au sein de certains SSIAD, EHPAD ou structures privées. Ces équipes comprennent des assistants en gérontologie, des psychomotriciens et des ergothérapeutes. Elles visent les personnes à un stade léger ou modéré de la maladie.
Leur action consiste en une douzaine de séances à domicile sur 3 mois. Elles proposent des solutions d’adaptation pour le logement ou pour les activités du malade et indiquent des dispositifs de répit pour les aidants. Elles tentent d’augmenter la participation aux activités de la vie quotidienne et de stimuler les capacités cognitives, motrices et de communication. Un bilan de réhabilitation et d’accompagnement est finalement dressé et transmis au médecin traitant de votre proche.

Les services d’aide à domicile

Les services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) visent à maintenir l’autonomie de votre proche et à lui permettre de rester vivre plus longtemps chez lui. Ils peuvent fournir des aides pour le lever et le coucher, les courses, la préparation et la prise des repas, la toilette, l’entretien du logement. Les aides à domicile peuvent également accompagner votre proche pour une sortie ou faire avec lui des activités de loisir. Ils ont donc également un rôle de stimulation sociale.
Les SAAD prestataires sont encadrés, habilités à intervenir auprès de populations fragiles et rendent des comptes au conseil départemental. Leurs tarifs sont encadrés.

Vous pouvez chercher les services proches de chez vous grâce à cet annuaire en ligne :

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-services-aide-etsoins-a-domicile

Les services d’aide et de soins à domicile

Les SPASAD (services polyvalents d’aide et de soins à domicile) fournissent à la fois des services d’aide à domicile et de soins infirmiers. Cela peut éviter de faire appel à deux services.

Afin de savoir s’il existe un tel service près de chez vous, consultez l’annuaire :

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-services-aide-etsoins-a-domicile

Le relayage (ou baluchonnage) : un service d’accompagnement à domicile de plus longue durée

Les services dits de « relayage » ou « baluchonnage » vous permettent de faire appel à un intervenant extérieur expérimenté qui vient à domicile prendre soin de votre proche, 24 heures sur 24, pendant quelques jours, afin de vous offrir du répit. Le relayage/baluchonnage étant en phase d’expérimentation en France (période 2019 – 2021), il n’est pas encore déployé sur tout le territoire.
L’avantage de cette solution est que votre proche n’aura pas à sortir de son domicile et demeurera donc dans un environnement familier. En revanche, cela suppose que vous quittiez le domicile de votre proche pendant la durée du relayage. La personne qui vient vous relayer effectuera à votre place les tâches de la vie quotidienne mais elle n’effectue pas d’actions médicales. Pour de tels soins, il faut faire appel en parallèle aux services d’infirmerie à domicile.

Vous pouvez trouver une liste des initiatives de relayage françaises en consultant sur internet la « Liste des candidats sélectionnés pour mener l’expérimentation prévue à l’article 53 de la loi ESSOC dans le cadre des prestations de suppléance à domicile du proche aidant et des séjours de répit aidant-aidé ».
L’association Baluchon France, créée en 2013, est aujourd’hui active dans 19 départements :

Baluchon France : https://baluchonfrance.com/nos-services/

Solutions d’accueil ou de répit à l’extérieur

Les accueils de jour et les « haltes relais » sont des solutions permettant de laisser votre proche pendant quelques heures entre les mains de professionnels qui lui fourniront un encadrement adapté, l’accès à des temps de convivialité et la possibilité de participer à des activités collectives.
Ils permettent de lutter contre l’isolement et s’adressent plutôt aux personnes en début de maladie d’Alzheimer.
Sur le site du gouvernement sont recensés les établissements qui fournissent différents services pour les personnes malades : accueils de jours, résidences autonomie, établissements médicalisés…
Vous pouvez vous renseigner à cette adresse :

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-ehpad-et-maisonsde-retraite

Les haltes relais, proposées par les associations départementales France Alzheimer, ont été conçues pour les familles et proches qui ont du mal à se séparer de la personne malade dont ils s’occupent.* Si vous souhaitez savoir si une halte relais existe près de chez vous, contactez l’association France Alzheimer la plus proche de chez vous :

https://www.francealzheimer.org/association/qui-sommes-nous/contactez-votre-association-locale/

L’hébergement temporaire

Des services d’hébergement temporaire vous proposent de prendre soin de votre proche (de quelques jours à quelques semaines) pour vous permettre de prendre du temps pour vous.

Sur le site du GRATH (Groupe de Réflexion et Réseau pour l’Accueil Temporaire des Personnes en situation de Handicap) est mis à disposition une liste des « plateformes de répit », c’est-à-dire de lieux d’accueil temporaire et d’accompagnement pour des personnes en perte d’autonomie. Voici l’adresse web de cet annuaire :

https://www.accueil-temporaire.com/plateformes-repit

Ce type de services peut être fourni par des EHPAD, des « résidences autonomie » ou encore des accueillants familiaux qui sont agréés par votre conseil départemental.
Vous pouvez contacter votre Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) afin d’obtenir des informations sur les services disponibles près de chez vous.

Les « résidences autonomie » proposent également des hébergements pour de plus longues durées. Elles s’adressent aux personnes qui sont en perte d’autonomie mais qui n’ont pas besoin de soins médicaux trop importants : stade léger de la maladie d’Alzheimer.

Voici l’adresse de l’annuaire numérique des résidences autonomie :

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-residences-autonomie

Les aides financières de l’État

L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) est une aide versée par le conseil départemental aux personnes âgées de plus 60 ans dont l’état nécessite une surveillance régulière ou qui ont besoin d’aide pour effectuer les tâches fondamentales du quotidien. Son montant dépend du degré de dépendance de l’allocataire, de son mode d’hébergement et de ses revenus.

Il existe deux types d’APA :

• L’APA à domicile : aide à payer les dépenses nécessaires pour que la personne puisse rester à domicile. Pour l’obtenir, il vous faudra remplir un dossier de demande auprès des services du département ou de votre mairie.
• L’APA en établissement : qui aide à payer une partie du tarif dépendance en EHPAD. Pour la demander, discutez-en avec la direction de l’établissement que vous avez choisi.
  Des aides sociales du département existent pour les personnes à faibles ressources (moins de 9 606 € par an pour un célibataire et de 14 918,90 € pour un couple) de plus de 65 ans (ou 60 ans en cas d’inaptitude au travail). Elles financent partiellement une aide-ménagère à domicile, avec un plafond de trente heures par mois pour un célibataire et de quarante-cinq heures par mois pour un couple. Ces aides sont d’un montant variable selon les départements et, contrairement à l’APA, récupérables sur la succession.

Les aides de la Caisse nationale d’assurance-vieillesse

(CNAV), des caisses de retraite complémentaire et de mutuelles sont attribuées sous condition de ressources et de patrimoine aux personnes légèrement dépendantes qui ne touchent pas l’APA. Selon les cas, elles prennent la forme d’un capital de plusieurs milliers d’euros ou d’une prise en charge partielle des frais liés à l’aide à domicile (soins, toilette, ménage, cuisine…).

Le congé proche aidant remplace depuis 2017 le congé de soutien familial. Ce congé spécifique permet à tout salarié d’interrompre provisoirement son travail pour s’occuper d’un parent en situation de dépendance. Ouvert à tous les aidants d’une personne dépendante (parent, ami, voisin…), il peut être pris sous forme fractionnée ou à temps partiel, sa durée maximale étant d’un an sur l’ensemble de sa carrière. Il n’est pas indemnisé ou rémunéré, mais l’aidant reste couvert par l’Assurance-maladie et continue d’acquérir des droits à la retraite. Il est accordé aux aidants en activité professionnelle depuis au moins un an.
L’aide au répit est réservée aux aidants de bénéficiaires de l’APA dont le plafond d’aides a été atteint. Limitée à 500 euros par an, elle doit être utilisée pour financer une aide à domicile ou un hébergement temporaire afin de permettre à l’aidant de souffler.
L’aide en cas d’hospitalisation est ponctuellement accordée si l’aidant doit être hospitalisé sans possibilité de se faire remplacer. Elle est limitée à 992 euros, au-delà des plafonds de l’APA.